tisdag 26 augusti 2008

Ingen ro och vila

Port-A-Cath

(English version below)

Och jag som trodde att jag skulle ha en ganska lugn vecka. Min hematolog ringde idag. Överfullt på KS, så jag kommer att få göra stamcells skörden (man kopplar på en slang till mitt blodflöde och kör mitt blod genom en stamcellssorterare och skickar sen tillbaka blodet, i en annan slang antar jag) på St Göran. Före stamcellsskörden ska jag ha en 5 dagars cellgiftskur, dessutom behöver jag operera in slangen(arna). Så, imorgon blir det blodcentralen på KS för att göra en kärlbedömning (dvs hur de ska få till alla slangarna). Torsdag när jag också ska till diabetsdagvården läggs jag in på gamla 33an. Någon gång under to-må ska jag få slangarna, måndag eftermiddag har jag tid på dagoperation på Karolinska för att operara in en Port-A-Cath , som man tydligen inte kan använda för stamcellsskörden, och dessutom då inte kommer kunna använda för cellgifterna. Vilket i sin tur innebär nya nålar för cellgifterna.

Inser att jag nog aldrig kommer kunna bada mer. Hela jag är en enda stor punktering.

Sen undrar jag hur jag ska kunna käka nyttig diabetes mat om jag är på sjukhuset. Sjukhusmat består av:
frukost: Mackor, flingor och fil (kolhydrater+kolhydrater+lactos, dvs kolhydrater).
Lunch: Mikromat bestående av kött- eller fisk-klägg, med mos eller ris och mikrad paprika.
Mellanmål: Kex eller mackor
Middag: samma som lunch
Kvällsmellis: mackor

Får försöka fundera om det är något jag kan köpa med mig själv. Skulle behöva ta med mig egen kylbag dessutom. Jag, får hoppas jag kan få några nattpermissioner, så man inte svälter ihjäl helt.

Efter stamcellsskörden blir det uppehåll, 3-8 veckor, men enligt min läkare närmare 3. Hoppas det blir lite mer än 3 veckor. 1 vecka försvinner i cellgiftsdimman, så i praktiken skulle det bli 2 veckor att ladda upp inför högdosbehandlingen, isoleringen och transplantationen.

Än är jag inte nervös, men det kommer nog.

Idag var jag i alla fall och åt lunch med Håkan och Kristina från jobbet. Vi var på Kungliga Drottningholms Golfklubb. Trevligt ställe, men jag skulle nog ha tagit på mig golf-sviden. Fast det gick rätt bra med skjort och jeans också. Lika trevligt som alltid. Jag är så tacksam att de tar
sig tiden att plocka med mig. Man blir rätt insnöad när hela ens vardag går ut på sjukhus, medicinering eller förbereda för nästa sjukhusvistelse.

Kvack område 2: Kostråd och bristfällig fakta

En engelsk man som just fått reda på att han har prostatacancer, söker information på internet. Han hittar en artikel om att selen har positiv inverkan på prostatacancer. Så, utan diskussion med sin läkare, går han själv ut på stan och köper 200g selen. Lite osäker om doseringen beslutar han sig för att starta med 10g. 3 timmar senare förs han till sjukhuset med hjärtstillestånd. Ytterligare 3 timmar senare avlider han. Detta eftersom han tagit en dos som
är 10 000 gånger högre än den högsta rekommenderade.

Nu kan man kanske inte säga att det här är kvacksalveri, men faktum är att mycket av informationen på internet och även i andra forum där komplementär och alternativ medicin
diskuteras, tar man ibland ut fakta och information ur sitt sammanhang och då blir det lätt fel.


English version

I was hoping to have at least a couple of quiet days this week. But then my doctor called me today. He said that Karolinska Sjukhuset had problems to fit me in at the moment so they had decided that I would do the stemcell harvest at St. Görans hospital (they connect some kind of cathet to my blodstream and lead the blood through some kind of machine that picks out the stemcells and then sends the blood back).

Before the stem cell harvest I need to have yet another5-day chemo session.In addition to that I will need some new type of cathet for that.
So, tomorrow it is off to Karolinska to get an assessment of my veins (i.e., how the heck they will be able to fit all the cathets in my chest). Thursday I have an appointment at the diabetes department as well as I will be check-in in ward 33 for my chemo. Then sometime during thursday thru monday, I will have the stem cell harvest cathets inserted (probably surgery with local aenastetics).

Then on monday I will have chemo, then stemcell harvest, then off to Karolinska to get the surgery to get the Port-A-Cath. I guess they will have to make some changes. Probably they will postpone the Port-A-Cath surgery again. Which means also means that I will have this third set och chemo-sessions through needles.

I have just realised that I will never ever again be able to take a bath. I will just beone big puncture.

Another problem is how I will be able to keep my diabetes diet in hospital. The food is ok ifyou only need to stay for a day or two. Hospital food consists of (note that diabetes diet means low
carbohydrates):

Breakfast: Sandwiches, cerials and yoghurt (ie. carbohydrates + carbohydrates + lactos, i,e. carbohydrates)
Lunch: Microwaved fish or meat with mash or rice and some microwaved peppers or something just as horrible that they still call vegetables.
Afternoon tea: Sandwiches and bisquits
Dinner: same crap as for lunch
Evening tea: Sandwiches

I will have to figure out if I can bring something with me. I hope I will be able to go home some nights at least, and then maybe be able to get some desent food. (yes, I am getting picky,especially after spending 15-20 days there during the last two months).

After the stem cell harvest there will be 3-8 weeks where nothing much will happen. According
to my doctor it will be closer to 3 than 8 weeks though. I am hoping it will be something in
between, as one week (next week) I will be in chemo-brain state. So, if it is only 3, weeks there will only be 2 weeks that I can really get some strength before the high-dose chemo
starts, with the following isolation and transplant.

I am not yet nervous, but I will probably be when the time comes.

Today I got picked-up by my friends from work, Kristina and Håkan. We went to the Royal
Drottningholm Golf club for luch. Nice place, I whould have brought my golf-outfit, butI guess jeans and shirt worked, especially as we decided not to fraternise too much with all the royalties. I am really grateful that they make the effort and take the time to pick this old fart up. It is so refreshing to get away from all medical stuff, and preparation for hospital visits and so on.

2nd quack area: Dietary advise and lack of all the facts

There was an englishman who had just got the information that he had prostate cancer. Before
discussing with his doctor, he searched the internet and found a site stating that selenium has
a positive effect on prostatecancer. So he went out and bought 200g of selenium. Unsure of what dosage to use, he started with 10 grammes. 3 ours later he was brought in to to hospital with a cardiac arrest. 3 hours later he died. He had taken about 10 000 times the recommended dosage of selenium.

Well, this is perhaps not quacking as such, but the fact that there are alot of information floating around in the area of complementary and alternativ medicine, both on the internet and in articles, that might have one fact correct, but either pulled out of its context or incomplete. Using such information can often lead to dangerous, and in this case fatal actions.

Inga kommentarer: